ENGELLİ ÇOCUĞU OLAN ANNE VE BABALARA

Down Sendromlu bir bebeğin ailesinin sorusu ve yanıtım, paylaşmak istedim.

 

SN.ALİ ULUSOY BEY,ÖNCELİKLE VAKFINIZ VE SİTENİZ İÇİN TEŞEKKÜR EDERİZ.TEYZEMİN 08/06/2005 TARİHİNDE DOVN SENDROMLU BİR OĞLU DÜNYAYA GELDİ.GÖRÜNÜŞ OLARAK SADECE GÖZLERİ BİRAZ ÇEKİK AMA BİZ BUNU DOĞDUĞUNDA FARKETMEMİŞTİK.DİĞER KİŞİLERDE FARKETMİYOR.MELEĞİMİZ 14 GÜN SONRA 3 AYLIK OLACAK AMA HENÜZ 3,5 KİLO.KALP YETMEZLİĞİ ÇIKTI VE 6 AYLIKKEN AMELİYAT OLMAK ZORUNDA. ÇOK HAREKETLİ BİR BEBEK, BÖYLE OLMASI BİZİ ÇOK UMUTLANDIRIYOR.BİZİ DİNLİYOR VE GÜLÜMSÜYOR,KASLARI DOWN SENDROMUNUN BELİRTİSİNDE OLDUĞU GİBİ GEVŞEK DEĞİL,MAMA SAATLERİNİ BİLİYOR,ŞU ANKİ TÜM DAVRANIŞLARI DİĞER BEBEKLERDEN FARKSIZ.SİZCE UMUTLANMAMIZ YERSİZ Mİ , YANİ BU AYLARDA DİĞER BEBEKLER GİBİ DAVRANMASI NORMALMİ.ZEKA TESTİ YAPILDI VE ZEKA SEVİYESİ NORMAL ÇIKTI.TEYZEMLER FİZİK TEDAVİYEDE BAŞLAYACAKLAR YAKIN ZAMANDA.ONUN GELİŞİMİNİ EN İYİ ŞEKİLDE TAMAMLAMASI VE KENDİKENDİNE YETEBİLECEK HALE GELEBİLMESİ İÇİN BU DÖNEMDE NELER YAPMALILAR.BU ANLATTIKLARIM UMUT VERİCİMİ? BELKİ SAÇMA BİR SORU AMA MELEĞİMİZİN SADECE KROMOZOMLARI ETKİLENMİŞ OLMA İHTİMALİ OLABİLİRMİ?YANİ ZİHİNSEL VE FİZİKSEL AÇIDAN ACABA NORMAL Mİ GELİŞECEK. MAİL OLARAK CEVAP VEREBİLİRSENİZ ÇOK SEVİNİRİM ,ÇÜNKÜ TEYZEME OKUTMAK İSTİYORUM. ÇOK TEŞEKKÜRLER ALİ BEY.


ve verdiğim yanıt aşağıda.. belki diğer engelli çocuk anne babalarına yararlı olabilir diye kopyalıyorum.


----- Original Message -----
From: info@happykids.com.tr
To: Sxxxxxxxx
Sent: Wednesday, August 24, 2005 10:42 PM
Subject: Re: ÇOK ÖNEMLİ BİZİM İÇİN,İNŞALLAH BUGÜN CEVAPLAMA FIRSATINIZ OLUR


Seray Hanım merhaba;

Öncelikle merhaba. Teyzenizin oğlunun Down Sendromlu olarak doğması üzerine yazdığınız ilk mailiniz üzerine sizi telefonla aramış ve yardımcı olmaya çalışmıştım.

Ben de bir Down sendromlu çocuk babası olarak onların duygularını çok iyi anlayabiliyorum. Çünkü bir zamanlar bizim geçtiğimiz süreçten şimdi onlar da geçiyorlar. Kolay bir yolculuk değil ama bilmek lazım ki, sanıldığı kadar da zor ve ürkütücü değil. Elbette bilinmiyenin verdiği ürküntü yaşanılmakta.

Çocuğunuzun DS lu olup olmadığı konusunda zaman zaman iyimser duygulara kapılmak ihtiyacı duyuyorsunuz anlıyorum. Ancak hekimlerin koydukları bir tanı varsa buna inanın ve gerçeği bir an önce kabullenin ki kendinize ve sevgili meleğinize daha iyi bir gelecek armağan edin.

Kromozom bölünmesinden oluşan Down sendromu genetik bir hastalıktır. Ve inanın dünyanın en güzel, en tatlı, en yaşama sevinci veren bebeği onlar. Biz bunu yaşadık ve yaşıyoruz. Oğlumuz Ozan bizim, arkadaşlarının, çevresinin ve öğretmenlerinin katkısıyla iyi bir öğrencilik yaşadı. Umarım sizin meleğiniz de yaşayacaktır.

Umutsuz olmanın yararı yok ama gereksiz beklentilere girmeyin ve kendinizi bir an önce eğitimin içinde bulun ve çıkmayın. 3 yaşına kadar çocukları bir eğitim kurumuna göndermenin pratik bir yararı olmadığını düşünüyorum. Ancak yanında sürekli konuşun, onu her yere gezmeye götürün. her şeyi eğitim materyali olarak kullanın. Başta anne babası olmak üzere hepiniz kendinizi de daha iyi eğitmek için çaba gösterin. Daha çok çocuk gelişimi ve eğitimiyle ilgili kitaplar okuyun, seminerlere katılın, oyuncaklar alın. Pahalı olanını değil düzeye uygun olanı alın. Sivil toplum kuruluşlarına üye olun. Siz olmazsanız kim olacak?

Korkmayın, mücadele edin. Öğretmenleri olacak ileride onlara inanın, onlarla işbirliği yapın. Sizi diğer tüm ailelerin her zaman anlayacaklarını düşünmeyin ama siz onları anlamaya başlayın ki, onlar da sizi anlayacak fırsata sahip olsunlar. çabuk kırılmayın, küsmeyin. Daha yapacak çok şey var... Çok kötü günler beklemiyor sizi, ancak herkes payına düşen acıyı yaşayacak, siz de yaşayacaksınız. Ağlamaktan da çekinmeyin yeri geldiğinde, ama bu sürekli olmasın. Sabır, bilgi, emek... sanırım bu gerek. Bir de psikolojik destek almak gerektiğinde ihmal etmeyin, özellikle anne ve babaya öneririm.

Teyzenize dünyaya güzel bir melek getirdiği için teşekkür etmeliyiz. Eniştenizin de bu süreçte onun yanında olacağına ve birlikte zorlukları göğüsleyeceklerine inanmak istiyorum. Meleğinizin başka kardeşi var mı bilmiyorum, eğer varsa diğer çocuklarını da ihmal etmesinler.

Her zaman yüreğimiz yüreklerinize açık. Yolunuz açık olsun.